2 de diciembre de 2023: "Enfermo de esclerosis múltiple y otras dolencias"

Enfermo de esclerosis múltiple y otras dolencias

Verano de 1999, fin de semana en la playa, estaba saliendo del mar y me caigo en la orilla… Me levanto y me vuelvo a caer varias veces. Finalmente, tuvieron que ayudarme a salir. Después de 15 minutos nos fuimos a caminar. Esta fue mi primera toma de contacto con la esclerosis múltiple. Yo no sabía qué me estaba pasando, estaba operado de una hernia discal y lo achacaba a eso. Posteriormente comencé a tener problemas con la mano derecha porque se me caía el lápiz, pie derecho… tropezaba en cualquier resalte y me lo llevaba por delante.

Después de unos meses, a partir de diciembre más o menos, fui al médico de cabecera Dr. Mora y rápidamente me derivó al servicio de Neurología del hospital. A partir de allí empezaron las consultas y pruebas. En febrero del 2000 me dieron la buena nueva y me dijeron que tenía esclerosis múltiple. Yo no sabía por dónde venían los tiros. A partir de allí comencé a mirar libros, internet e informarme y hasta hoy… Sólo he tenido un brote, fue el primero en la playa y a partir de entonces he ido cuesta abajo.

La noticia en aquel momento me afecto. Tenía mis hijos de 13 y 9 años, estaba de baja, me detectaron un tumor en el riñón izquierdo (el cual me tuvieron que extirpar), echaron a mi mujer al paro porque cerró la empresa… se me vino el mundo encima y lo llevaba lo mejor que podía. No dormía, me levantaba malhumorado, de mala leche… Otra vez, mi médico de cabecera me dijo: “tú estás mal y te voy a mandar a la psicóloga”. Le dije: “mándame donde quieras pero que no me den pastillas”. Me fue muy bien ir a las sesiones con ella, cuando me dio el alta ya me dijo que para cualquier problema la visitara.

Desde entonces hasta ahora, no ha habido grandes cambios, he ido llevando mi vida normal, dentro de mis limitaciones. Me siento más torpe cada día: me doy cuenta de que cada año voy perdiendo agilidad, me fatigo más… Hace un año aproximadamente la neuróloga me derivó a rehabilitación para que valorara qué se podía hacer con mi pie derecho, me valoró y me prescribió una férula. Probé algunas pero no se adaptaban a mi pie, al final conseguimos una que acababan de sacar al mercado que es la que aparece en la foto. Fui uno de los primeros en España que la tuvo (ahora soy medio canadiense gracias a ella). Gracias a ella he ganado agilidad, elegancia al caminar, menos fatiga, no cargar tanto el otro lado de mi cuerpo…

Cuando me surge un problema que no puedo con él, lo asumo y ya está. Considero que tengo muy mala leche, pero pienso que el resto del mundo no tiene la culpa de lo que me pasa. Me podré cabrear con mi mujer, mis hijos… pero no les puedo estar amargando la vida.   Tengo asumido que funciono así, cuando me surge un problema y puedo encontrar una solución voy a por ella. Esta enfermedad nos genera algunas dificultades ante las que siempre busco solución. Por ejemplo, me cuelgo el brazo encima del bolso para que no me moleste al caminar, o uso tazón con la sopa para no tener que coger una cuchara. Cuando tenía problemas con el tenedor dije: lo afilo y hago de él un cuchillo-tenedor. Otro truco fue cambiar de lado la cremallera de los bajos de los pantalones para poder colocarme de forma autónoma la férula. Todo esto son ejemplos de ideas que se me han ido ocurriendo conforme me han surgido.

Otro síntoma que tengo es la incontinencia urinaria. Es algo que me ha limitado desde el principio hasta hoy, a nivel psicológico y social. Gracias a la medicación y a las fisioterapeutas de AODEM con ejercicios de suelo pélvico he podido reducir un poco sus efectos. Gracias Mónica y Alicia.

Paciente con 71 años de edad, prótesis dental, férula en el pie, gafas, con todos los números para ponerse sonotone, férula, bastón… y mientras vendan aparatos para poder funcionar hasta el infinito y más allá.