8 de diciembre de 2023

Agathe Sibylla Sand Eiroa

En 2001 dieron el diagnóstico a su madre. En ese momento, no había muchos avances ni muchos puntos de información en A Coruña, por lo que no conocían la enfermedad y lo poco que conocían de esclerosis múltiple era un caso similar a ELA, por lo que lo confundían.

Con el paso del tiempo, Agathe fue dándose cuenta de los pequeños brotes que su madre ya había tenido con anterioridad al diagnóstico causados principalmente por un cuadro de estrés al fallecer su padre. Su madre desde entonces empeoró notablemente. Ella fue cuidadora de su madre desde los 16 años de edad, dejando de lado su vida de adolescente casi por completo ya que mentalmente no tenía esa “libertad” de desentenderse de la hora de llegada a casa por tener que acostar a su madre o simplemente pasar tiempo con ella porque sentía que estaba en su obligación y era su responsabilidad que su madre pudiese distraerse o entretenerse con ella. Además, también daba atención a sus dos abuelos debido a que su abuelo empezó con demencia senil y su abuela estaba pasando por un momento dificil de convivencia.

Su madre nunca llegó a comprender la enfermedad y, por tanto, a aceptarla. Siempre trataba de luchar en contra de la EM y su sentimiento de tristeza cada vez la hundía más en la depresión que llevaba cargando desde años atrás. Para Agathe su madre fue “el gran ejemplo de cómo no hay que llevar la enfermedad”, nos cuenta. Y fue en 2015, el día de su cumpleaños, cuando ella también recibió el diagnóstico de esclerosis múltiple. Al principio fue un shock porque aunque en parte se lo esperaba por los síntomas y brotes que tenía, 3 días después decidió remar a favor de la aceptación y cuidarse así misma dentro de sus posibilidades. Su madre se culpó, creyendo que se debía a una somatización de la enfermedad por cuidarla a ella. Y debido a otros problemas de salud añadidos a la misma enfermedad, empeoró y falleció  el año pasado.

Agathe afirma que “es injusto que tener una enfermedad degenerativa e incapacitante sea para ricos” y agradece mucho también tener estabilidad económica para poder costear todos sus tratamientos porque sino sería mucha más dificultoso mantener la mentalidad positiva que tiene, ya que los tratamientos son costosos y la seguridad social sólo cubre los tratamientos de medicación, en su caso. Pero existen otros tratamientos como fisioterapia, psicología... muy necesarios para ella que le ayudan a tener un mejor mantenimiento de la EM.

A pesar de todas las dificultades que la vida le ha ofrecido, ella mantiene que tiene suerte porque ella pudo tener ese ejemplo para hacer lo contrario, teniendo en cuenta también que ella no es una persona con pensamientos depresivos. Entre otras cosas, eso la mantiene con mucho ánimo y fuerza para seguir cuidándose.

La enfermedad le ha enseñado la importancia de realizar actividades que le ayudan a mantenerse sana cómo el hecho cambiar su alimentación para ser vegana, hacer deporte moderado pero teniendo en cuenta siempre dónde está su límite entre el esfuerzo saludable y el sobreesfuerzo, trabajar en su tranquilidad emocional y, sobretodo, disfrutar de la vida porque ella, desde entonces, vive su día a día con mucha resiliencia para adaptarse rápidamente a cada día y su forma de pensar se define con el lema de “Carpe Diem” debido a la imposibilidad de anticiparse a sus síntomas, prefiere vivir el presente dándole el máximo provecho y sin confiar en dejar cosas por hacer para el día de mañana.