HISTORIA 18: ANONIMO

 HISTORIA 18: ANONIMO 

En 2005, con 29 años tuve el primer y único brote de Neuritis óptica. Tras ese suceso se me derivó a Oftalmología, donde tras 8 meses de tratamiento consiguieron remitir dicha afectación. En 2008 fui dada de alta.

En 2010 mi hermano tuvo un problema de carácter neurológico, nada que ver con la EM, pero se encendieron la alarmas de que pudiera haber un motivo genético que lo relacionara y empezaron a hacernos pruebas. Al hacerme una resonancia magnética vieron que tenía dos sombras en la parte frontal de la cabeza y decidieron hacerme una punción lumbar que reveló, después de 5 años, el diagnóstico de EM.

En la primera cita con Neurología, tras descartar que el problema fuera oftalmológico únicamente, las palabras que me dedicó el Neurólogo fueron las siguientes: “Así empieza la EM, acabarás en una silla de ruedas”. 19 años después, tras una revisión que me hizo éste médico, en ausencia de mi doctora habitual, sus palabras fueron “Estás sobresaliente para los años que llevas de enfermedad”, “Menos mal que fallaste en tu diagnóstico” fue mi respuesta.

Por mi personalidad, esa falta de empatía por parte del médico no me afectó. Me negué a asumir esa “sentencia”, no busqué información sobre la enfermedad, sino me limité a vivir al día e ir gestionando las cosas que pudieran ir viniendo, alejándome del drama y haciendo uso de mi gran practicidad. Esa fue mi estrategia, que no es válida para todo el mundo, pero en mi caso ha sido mi motor y mi salvavidas para no hundirme. A mi familia sí que le afectó…

Lo que sí hice fue hacerme socia de AODEM, entendí que era importante pertenecer a un colectivo de pacientes con la misma enfermedad, recibir información sobre trámites y estar al día de tratamientos que pudieran ir saliendo, y a día de hoy sigo colaborando con ellos en todo lo que puedo.

He tenido suerte con los tratamientos, desde el principio que empecé con inyectables semanalmente y después, cambiando a inyectables cada 15 días, para ganar en calidad de vida, se consiguió frenar la enfermedad y salvo algún brote que ha sido detectado en resonancias no he tenido síntomas ni secuelas especialmente importantes.

Lo que he echado en falta más de una vez ha sido recibir apoyo y empatía por parte de los profesionales, sin embargo, he podido suplir esa falta con el gran apoyo de mi entorno familiar y vecinal. El herrero de mi pueblo, junto con mi hermano, diseñaron un artilugio para que pudiera darme yo misma la inyección ya que estaba muy duro, daba problemas y se atascaba la mediación, siempre tenía que depender de alguien para administrármela. En otra ocasión, tras el ingreso en el hospital por un neumotórax, la enfermera se negó a darme el inyectable que yo no podía porque no llegaba, decía que no era un motivo de su especialidad, ¡fue mi amiga de toda la vida, acostumbrada a trabajar con cerdos la que entró a dármela! ¡Para que luego digan que en el mundo rural estamos atrasados! Buscar soluciones prácticas a los problemas mejora enormemente la calidad de vida de las personas.

Mi secreto ante la enfermedad, al igual que en la vida: practicidad, simplicidad y humor ante los problemas. Agradeciendo siempre el apoyo recibido por la gente que me quiere.