HISTORIA 27: ELENA CASTAÑUELA VIÑUELA

 

HISTORIA 27: ELENA CASTAÑUELA VIÑUELA 

“Esclerosis múltiple”, la enfermedad de las 1000 caras, pero yo diría que más, tantas como personas hay afectadas. No todos tenemos los mismos síntomas ni lo sufrimos igual, pero lo que yo sí tengo claro es que esta enfermedad no empieza cuando nos dan el diagnóstico, sino mucho antes con síntomas o cosas raras que sentimos sin ser conscientes en nuestro cuerpo. 

Tu médico te da la Sentencia, “tienes EM” y en mi caso yo misma leí mi diagnóstico aterrador, no encuentro palabras para describir mis sentimientos. 

La enfermera que me dio los resultados no puso buena cara y me dijo q no abriera el sobre y como no, basta que lo digan ... no entendía nada solo sé que cuando vi “enfermedad desmielizante esclerosis múltiple “me quedé petrificada y me dio un vuelco el corazón, quería gritar y llorar a la vez, sentía rabia e impotencia y no dejaba de preguntarme “¿por qué a mí?” 

Sólo pensaba que me iba a quedar inválida, en silla de ruedas y a morir ...me vino a la cabeza mi niño con apenas un año, que no iba a poder cuidarlo ni estar con él, eso sí que me provocó una angustia aún mayor. 

Respiré hondo, me sequé las lágrimas e intenté pensar en que no iba a pasar nada, que iba a ser fuerte y valiente por mi hijo, que no me iba a rendir sin luchar. 

Llegó mi marido, oí cómo le contaba mi madre lo que pasaba. Y ya no pude más, me derrumbe del todo, me abrazó y ya solo recuerdo que a la mañana siguiente fui al médico el cual me dijo que mi enfermedad es impredecible o sea no sé cómo va a evolucionar, tenía 27 años y una nueva “compañera” para toda la vida, con muy malas referencias, pero me propuse salir de esta nueva situación por mi hijo. (siempre he pensado que si no hubiese tenido a mi hijo no habría tenido tanta fuerza), se pasa el tiempo con rachas buenas y malas y a los 4 años del diagnóstico quedé embarazada de mi niña y para mí fue lo mejor todos los pensamientos negativos que me quedaban se fueron del todo. 

Con el tiempo yo empeoraba, pero estaba bien dentro de lo malo. Siempre intente ser positiva por mis hijos más que por mí. 

Pero llegó el COVID y entonces ahí fue todo cuesta abajo y al día de hoy estoy en silla de ruedas, pero llevo una vida más o menos normal, aunque diferente porque dependo de una silla, como yo digo de cuello para abajo es un cuerpo escombro y de cuello para arriba no me quejo estoy bien, cada uno lo interprete como quiera.

Tengo que recalcar que asociaciones como en la que yo estoy, ASBEM de Miranda de Ebro me ha ayudado muchísimo tanto física como emocionalmente ya que los primeros años son terribles hasta que aceptas que tu vida va a cambiar y haces las cosas de otro modo, aunque nunca te libras de esos sentimientos que te vienen a veces y pierdes el ánimo y te impiden seguir adelante, pero se pasa.

Ahora veo a mis niños, ya mayores e independientes, felices, con sus cosas de adolescentes, mis nuevas amigas, que saben de lo que hablo, me ayudan a pensar en cosas buenas todos los días porque las hay y, desde hace algo más de un año, tengo la responsabilidad de ser la Presidenta de ASBEM y si tuviera que atribuir dos valores sin duda serían la motivación-ilusión y la constancia resistente a la frustración.