HISTORIA 9: LOLA RIVERA GALLEGO "Mi diagnóstico: Tarde, mal y nunca"

 

HISTORIA 9: LOLA RIVERA GALLEGO "Mi diagnóstico: Tarde, mal y nunca"

Recibí el diagnóstico de esclerosis múltiple recurrente-remitente en el Hospital Clínio San Carlos con alivio, casi con alegría, pues fue la primera vez que se justificaban por escrito mis padecimientos: no soy perezosa, hago los ejercicios de Kegel, no me invento síntomas: Tengo esclerosis múltiple. Por fin, después de un recorrido que voy a resumir mucho.

2016: Ingreso por código ictus. Tenía un estrechamiento en la carótida y me colocaron un stent. Sin secuelas.

2017: Me había caído tres o cuatro veces, de manera tonta, cojeaba, tenía dolor en la parte baja de la espalda y acorchamiento. Primeras evidencias en resonancia: tres lesiones en la médula, una de ellas activa y pequeñas en el cerebro. Me pasé diez días en la cama con medio cuerpo acorchado y dosis elevadas de corticoide, con la glucosa por las nubes y temiendo a la ELA, hasta que me diagnosticaron mielitis transversa idiopática.

2018: Me sentía incapaz de subir una cuesta y hasta de levantarme del suelo. Me derivaron a psiquiatría.

2020: Obstrucción en las coronarias. Dos stent.

2021: Ingresé en el Hospital Severo Ochoa, donde me diagnosticaron un infarto lacunar. Me colocaron un marcapasos durante la quinta ola.

En desmielinizantes del Clínico dedujeron entonces que mis lesiones se debían a enfermedad de pequeño vaso y me derivaron a neurología vascular, donde después se vio  que no tengo ninguna lesión por isquemia, son todas inflamatorias, ni ictus ni infartos.

2022: Un nuevo e inesperado brote me afectó al brazo izquierdo. Llevaban sin hacerme resonancia desde 2019 por la pandemia y los problemas del hospital y esta vez la reso se retrasó cinco meses. Un tercer brote me afectó a las dos piernas y al equilibrio.

Me dieron al fin el diagnóstico en diciembre de 2022. La joven doctora no tuvo que verbalizar las palabras esclerosis ni múltiple. Ví cómo escribía Avonex en una cuartilla y le pregunté ¿ya cumplo los criterios? -Sí. Así fue el momento:. Yo ya lo sabía. Y sabía que mi enfermedad tenía un curso de quince años, aunque no estuviera demostrado.

Mi neuróloga afirma que no tengo la esclerosis múltiple típica, sino una enfermedad sistémica autoinmune desmielinizante que me ha atacado también a las arterias, . En este contexto de autoinmunidad se han producido mis lesiones- Aunque sí se cumplen los criterios de Mac Donald para esclerosis múltiple, la ausencia de bandas oligoclonales en el análisis del LCR en dos punciones, o mi edad elevada, o mi diabetes, han hecho que se confunda el diagnóstico, o que aún no se haya puesto un nombre definitivo a mi enfermedad. Me trata con Rituximab cada seis meses.

Los últimos dos años han sido malos para mí, he tenido que aprender conceptos como discapacidad, incapacidad temporal, total, absoluta, dependencia, código de buenas prácticas...he cometido errores graves. La asociación me está ayudando mucho, me han asistido y apoyado. Hoy por hoy es un recurso imprescindible.