Historia 1- Daniel Sánchez Gaitán

 Mi nombre es Daniel y tengo Esclerosis Múltiple. No tengo fatiga crónica, no tengo espasticidad o problemas de visión, no tomo medicación ni sigo una dieta específica, no tengo problemas de equilibrio ni concentración, no voy a tener problemas de movilidad ni a acabar en una silla de ruedas, pero tengo Esclerosis.

A ver, seamos precisos… Mi pareja es quien está diagnosticada, así que también tengo esclerosis, porque su dolor es mi dolor, su padecimiento es mi padecimiento, sus momentos de bajón son mis momentos de bajón… pero sus momentos de gozo son también mis momentos de gozo, sus momentos de felicidad también son mis momentos de felicidad, sus triunfos son también mis triunfos.

Tengo una ventaja con respecto a otras parejas: cuando la conocí ella ya estaba diagnosticada, así que no he tenido que pasar por un proceso de aceptación porque, cuando me enamoré de ella, ya sabía lo que había. Sabía que es una enfermedad degenerativa, incapacitante, que merma la calidad de vida, que conlleva pérdida de independencia… Pero todo eso no me asusta, porque su enfermedad no la define. A pesar de las dificultades y los desafíos que pueda traer consigo, ella no es su enfermedad. A ella la define su personalidad, su fuerza, su determinación, y eso, entre otras muchas cosas, me enamoró de ella.

¿Cómo lo afronto? Empatía, mucha empatía, mucha comprensión y paciencia. Nunca pierdo la calma (ella dice que soy su puerto seguro, su tranquilidad). Cuando ella está angustiada, triste, o se viene abajo, porque cualquier cosa le afecta una barbaridad, un abrazo es la mejor terapia, mejor que cualquier medicamento. Un abrazo sanador, bien apretado, con su cabeza sobre mi corazón para que escuche sus latidos y acompase su respiración con la mía. Y, sobre todo, le ofrezco seguridad. Seguridad de que siempre estaré a su lado, pase lo que pase, seguridad de que no tengo miedo a afrontar lo que venga -que no tiene por qué ser malo-. Seguridad de que seré su roca fuerte. Y disfrutar todo lo que se pueda, cualquier momento: hacer planes juntos, hablar sobre los sentimientos, fortalecer la comunicación, reflexionar, enfrentar juntos cualquier situación.

Y también tener nuestras “válvulas de escape”. Tenemos nuestros psicólogos, no hay que avergonzarse de ello, siempre es importante tener alguien fuera de tu entorno con quien hablar y que te ayude a sacar eso que tienes dentro y que no te atreves a sacar, para poder aceptarlo y afrontarlo.

Ella tiene que luchar contra la incomprensión de su entorno. Sus compañeros de trabajo, su jefe, sus amigos, incluso sus familiares, no alcanzan a comprender todo lo que le pasa, todo lo que conlleva esta enfermedad, porque no es una enfermedad “visible” ni es tan conocida. Yo también tengo que luchar contra la incomprensión de aquellos que no entienden que me haya enamorado de una persona con esta enfermedad… piensan que es una mala elección, una condena, una locura. Pero…

Sí, mi pareja, Pilar, tiene esclerosis… Yo también la tengo.