Historia 16- Macarena Martín Oria

Mi nombre es Macarena, y actualmente tengo 34 años, pero fui diagnosticada de EMRR con 23. Cuando la gente me pregunta como llevo vivir con EM le respondo que por suerte hemos llegado a entendernos, yo la escucho, la respeto y viceversa.

El diagnóstico, como le ocurre a la mayoría de las personas, llegó cuando empezaba a plantearme el futuro como persona adulta, como un jarro de agua fría, pero a la vez como un alivio después de descartar un tumor cerebral (creo que por eso nos llevamos bien).

Enfado fue el único sentimiento que me permití sentir, me enfadé cuando ese señor de bata blanca entró en la habitación y me dijo que tenía una enfermedad desmilianizante, una palabra que parecía de otro idioma y que se dignó a aclararme cuando le respondí: - entonces, ¿tengo esclerosis múltiple? (no lo juzgo, dar noticias así no tiene que ser fácil).

Automáticamente cogí mis pertenencias y pedí que, si no iban a realizarme más pruebas, quería irme a mi casa, y así fue, me fui a pasar los terribles dolores de cabeza por la punción a mi hogar, con mi gente.

A la semana justo, como si de un milagro se tratase, los dolores desaparecieron y yo volví a la normalidad de mi rutina… prácticas del FP de educación infantil y mi trabajo como encargada de un bar de copas, rutina a la que se añadía la espera de una llamada que tardó meses en llegar del neurólogo referente de EM en Huelva (menos mal que la neuritis óptica iba remitiendo y conseguir pensar poco en lo que vendría). Ahí empecé con las visitas constantes al hospital tras comenzar con fingolimod y a los años, por alguna que otra discrepancia con mi médico, decidí pedir traslado a Sevilla, donde me cambiaron el tratamiento y ahora, desde hace 4 años soy una rata de laboratorio que se deja pinchar para probar un tratamiento muy nuevo, ofatumumab, que, por cierto, a mí me va genial.

¿Qué he conseguido tras el diagnóstico que creía imposible? Pues, después de casi 13 años con EM, soy Trabajadora Social y ayudo desde dentro y desde fuera a personas en situación de vulnerabilidad, y por supuesto, entre ellas, a personas con EM desde la ADEMO, Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense (mi segunda casa).

Además, me he vuelto más activa en el deporte, y del miedo de correr en la calle por la neuritis, ahora he llegado a correr medias maratones y me apasiona el mundo del Trailrunning.

Llevo 4 años felizmente casada, y acabamos de estrenar nuestra nueva casita, en la que junto a nuestra perrita Nube formamos el “equipo andamio”. Conocí a mi pareja, mi pilar fundamental, meses antes del diagnóstico, y nunca ha dudado sobre nosotras.

La EM me ha regalado personas y momentos maravillosos, me ha enseñado que tenemos que pararnos a escuchar al cuerpo y a veces incluso a retarlo (pero con cabeza).

Cumplir sueños, esa es mi motivación y mi fuerza.

Fdo: Runner esclerótica